Recaptat

23.160€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

AFECTATS DE NEUROFIBROMATOSIS: SOMIEM EN UNA CURA, LLUITEM PER UNA VIDA INCLUSIVA

Recaptem per la investigació i projectes per millorar la qualitat de vida. Recaudamos para investigación y proyectos para mejorar la calidad de vida.

Recaptat

23.160€

Objectiu

30.000€

Donacions

108

Falten

228 dies

77%
Dona
La teva aportació té beneficis fiscals de fins el 80%

Categoria

Investigación científica Salud Cáncer Enfermedades raras

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 11 de febr. 2024

CAT.

Les Neurofibromatosis són uns desordres genètics que poden produir innombrables tumors que creixen al llarg dels nervis. També poden afectar el desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos, pell i d’altres òrgans, inclòs el cervell. A conseqüència d’això, els afectats pateixen problemes de creixement, ossis, ceguesa, sordesa, paràlisi, desfiguracions, risc de tumors malignes i d’altres problemes psico-educatius com el TDAH (40- 60%), els trastorns de l'aprenentatge (30- 65%), i el dèficit en habilitats viso espacials i en funcions motores. Tot això provoca sovint problemes a l'escola i de socialització de l'infant.

Des de fa anys, recaptem diners per destinar-los directament a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) i al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” per contribuir econòmicament amb els equips que investiguen sobre les Neurofibromatosis.

Per altra banda, també col·laborem en els diferents projectes de l'Hospital de Sant Joan de Déu d'Esplugues de Llobregat, com:

  • “Projecte d’intervenció Neurocognitiva en NF1”
  • “Projecte de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching per millorar les funcions executives en adolescents i joves amb NF1”
  • Gestora de casos: figura molt important per apropar la malaltia i les seves conseqüències a les escoles, instituts, professionals dels CDIAP, EAP, CSMIJ, etc quan les famílies ho necessiten.
  • Campaments de Setmana Santa a La Granja-Ability Training Center: on els nois i noies amb NF1 aprenen a gestionar les seves emocions i fan lligams entre ells.

El nostre objectiu no és altre que millorar la qualitat de vida dels afectats i, en la mesura en què la ciència ens ho permeti, trobar un remei per a la malaltia. Moltes gràcies per posar el teu Granet de Sorra!!

CAST.

Las Neurofibromatosis son unos desórdenes genéticos que pueden producir innumerables tumores que crecen a lo largo de los nervios. También pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como por ejemplo huesos, piel y otros órganos, incluido el cerebro. A consecuencia de ello, los afectados padecen problemas de crecimiento, óseos, ceguera, sordera, parálisis, desfiguraciones, riesgo de tumores malignos y otros problemas psico-educativos como el TDAH (40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%) y el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo eso provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niñ@.

Desde hace años, recaudamos dinero para destinarlo directamente a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) y al “Laboratori de Càncer Hereditari de l’Institut d’Investigació Germans Trias i Pujol (IGTP)” para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis.

Por otro lado, también colaboramos en los diferentes proyectos del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, como:

  • “Proyecto de intervención Neurocognitiva en NF1”
  • “Proyecto de La Granja Escola 2019”
  • “Coaching para mejorar las funciones ejecutivas en adolescentes y jóvenes con NF1”
  • Gestora de casos: figura muy importante per acercar la enfermedad y sus consecuencias a las escuelas, institutos, profesionales de los CDIAP, EAP, CSMIJ, etc cuando las familias lo necesiten.
  • Campamentos de Semana Santa en La Granja-Ability Training Center: donde los chicos y chicas con NF1 aprenden a gestionar sus emociones y hacen amistades.

Nuestro objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de los afectados y, en la medida en que la ciencia nos lo permita, encontrar un remedio para la enfermedad. ¡¡Muchas gracias por aportar tu Granito de Arena!!

Les Neurofibromatosis (NF) son un conjunt de desordres genètics causants d'innumerables tumors que creixen al llarg de diversos tipus de nervis i que, també poden afectar al desenvolupament de teixits no nerviosos com ara ossos i pell.

Donants (108)

Joaquin

20€

Fa 21 dies

Anna

1.030€

Fa 33 dies

Gorka

410€

Fa 45 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 78 dies

Xavier

100€

Fa 118 dies

Isidora

200€

Fa 136 dies

Antoni

100€

Fa 136 dies

Maria del Carmen

200€

Fa 136 dies

NURIA

100€

Fa 136 dies

Irene

510€

Fa 136 dies

Eulàlia

200€

Fa 136 dies

Isaac

100€

Fa 136 dies

Monica

200€

Fa 137 dies

MªLOURDES

100€

Fa 137 dies

Anònim

250€

Fa 138 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 139 dies

Isaac

76€

Fa 141 dies

Begoña

200€

Fa 141 dies

Xavier

150€

Fa 143 dies

Anna

261€

Fa 144 dies

Isaac

50€

Fa 144 dies

Mireia

20€

Fa 144 dies

Javier

50€

Fa 145 dies

Anònim

150€

Fa 145 dies

Ramon

200€

Fa 147 dies

Cristóbal

200€

Fa 148 dies

Jose

100€

Fa 148 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 148 dies

Natalie

150€

Fa 149 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 149 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 149 dies

Maria Angeles

Donació oculta

Fa 149 dies

MPilar

150€

Fa 149 dies

Jose

100€

Fa 150 dies

María Isabel

20€

Fa 150 dies

FERNANDO

200€

Fa 157 dies

Maria Angels

200€

Fa 163 dies

Núria

200€

Fa 165 dies

Gorka

150€

Fa 169 dies

José Luís

300€

Fa 202 dies

Anna

150€

Fa 205 dies

Anna

915€

Fa 215 dies

Anna

350€

Fa 245 dies

Jonathan

810€

Fa 286 dies

Anna

132€

Fa 290 dies

Maria Isabel

200€

Fa 293 dies

Isaac

75€

Fa 311 dies

Irene

954€

Fa 311 dies

Anna

219€

Fa 314 dies

Isaac

784€

Fa 351 dies

Veure més donants

Comentaris (58)

Joaquin

Fa 21 dies

A por el objetivo!!!

Anna

Fa 33 dies

Sorteig samarretes futbol

Gorka

Fa 45 dies

Merchandising venut: Monòleg al Bon Pastor (organitzat per Amics Bon Viver de les Arts).

Irene

Fa 136 dies

Detalls de Nadal

Monica

Fa 137 dies

Força per a tots ?

Isaac

Fa 141 dies

Pulseres Queralt

Anna

Fa 144 dies

Recaptació Arrabassada i Nadal

Isaac

Fa 144 dies

Regalets de nadal

Ramon

Fa 147 dies

EndNF

Maria Angeles

Fa 149 dies

Gracias por la iniciativa y enviarla para colaborar.

MPilar

Fa 149 dies

ENDNF

María Isabel

Fa 150 dies

Gràcies per la feina que feu.

FERNANDO

Fa 157 dies

Muchas gracias por ayudar a mi nieto y a otros niños y niñas!

Gorka

Fa 169 dies

Gràcies per ajudar-nos a lluitar pels nostres fills!

José Luís

Fa 202 dies

Donació per las investigació, #EndNF

Anna

Fa 205 dies

Més recaptació de Molnàs

Anna

Fa 215 dies

Festes Monnars Solimar

Anna

Fa 245 dies

ENDNF

Jonathan

Fa 286 dies

Recaudació Ojos Negros (Teruel)

Anna

Fa 290 dies

Venta material

Maria Isabel

Fa 293 dies

Donació solidària #ENDNF

Isaac

Fa 311 dies

AAVV Arrabassada

Irene

Fa 311 dies

Recaptació Torneig de Mira-sol, 5-6 juliol 2025

Anna

Fa 314 dies

Caminada solidària Institut Ramón Berenguer IV de Cambrils

Isaac

Fa 351 dies

Gràcies als companys de l'INS Baix Camp i a la família per comprar tasses, totebags i contes

Anna

Fa 352 dies

Venta de més productes Ancefi

Anna

Fa 362 dies

Venda de tasses i bosses

Cristina

Fa 381 dies

Cris

Immaculada

Fa 385 dies

Una petita ayuda es un gran regal

Damian

Fa 390 dies

Venta Sant Jordi compañeros Port Aventura

Irene

Fa 411 dies

Import dels bizums realitzats a la xocolatada solidària del 28/03/2025, de la venta d'artícles a stand.

Anna

Fa 414 dies

ENDNF

Andreu

Fa 501 dies

Tots junts ho resoldrem!

Ramon

Fa 502 dies

Ramon

Ruben

Fa 509 dies

Tasses Girafa Laia 20 unitats

Irene

Fa 509 dies

Detalls de Nadal

Núria

Fa 512 dies

Venda de dracs de Sant Jordi a Tordera

Monica

Fa 513 dies

Molta Força!❤️

Gorka

Fa 513 dies

Moltes gràcies pel suport per ajudar als nostres fills/es

Ana

Fa 515 dies

Muchas gracias y muchos ánimos!

Pepa

Fa 517 dies

Endavant!!!!

Sara

Fa 517 dies

Sempre endavant!!!

Eulàlia

Fa 517 dies

??ENDavaNt amb Força ??

Damian

Fa 524 dies

Venta bosses #EndNF

Natalie

Fa 524 dies

#EndNF

Gregorio Ramon

Fa 524 dies

Donacion y venta de Bolsos

Jesús

Fa 526 dies

Tots plegats ho aconseguirem. Feu una gran feina!

Inma

Fa 529 dies

tasses i merxandatge SuperKAI

Ester

Fa 531 dies

Entre tots vencerem la NF . ENDNF

Jordi

Fa 531 dies

Entre tots cadascú amb el que pugui vencerem la NF . ENDNF

Anna

Fa 533 dies

Material venut #ENDNF

Isaac

Fa 538 dies

Isaac: venta de tasses, bosses, llapis i alguna donació extra

FERNANDO

Fa 549 dies

Gracias por ayudar a mi nieto y a tod@s los niñ@s afectados!

Anna

Fa 606 dies

ENDNF!

Inma

Fa 738 dies

dracs sant jordi i Nadal

Irene

Fa 824 dies

ISCAT Sponsored Run NF1

Patrocinadors